Sous le thème « Quand le travail invisible devient un sport extrême – Vivre avec un enfant handicapé », l’Association féminine d’éducation et d’action sociale (Afeas) de Laval a organisé un déjeuner-conférence le 31 mars 2019 au Château Royal pour sensibiliser aux réalités vécues par les familles et promouvoir les ressources d’aide existantes.

En présence de Mesdames Eva Nassif, députée de Vimy et membre du Comité permanent de la condition féminine à la Chambre des communes, Sandra El Helou, conseillère municipale représentante de M. Demers pour l’occasion, de ses collègues Christiane Yoakim (conseillère de Val-des-Arbres) et M. Aram Elagoz (conseiller de Renaud), Mme Liane Dufour (représentante du Parti Laval), Michèle Leduc-Boily, présidente de l’Afeas régionale Montréal-Laurentides-Outaouais, de représentant.e.s d’organismes ainsi que d’un public diversifié, la mise en lumière des aspects méconnus du travail accompli par les parents d’enfants handicapés à bouleversé un auditoire on ne peut plus attentif.

Le panel se composait de Marie-Claude Sénécal, membre de Parent aidant pour la vie, mère de Joanie 17 ans, France Boisclair, directrice de l’ALPA, mère d’Alexandre jeune homme de 25 ans et de Jean-Alexandre Perreault, directeur de StimuleArts. Le quotidien de ces parents étant hautement imprévisible, une de nos panélistes, Nathalie Richard, fondatrice de l’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés, n’a pu être présente ayant dû accompagner son fils à l’urgence de l’Hôpital Ste-Justine.

Mme Sénécal a parlé de ce que vivent les parents à l’arrivée d’un enfant malade et de ses premières années de vie ainsi que de la prise de conscience, quelques années plus tard, de ne pas être le parent d’un enfant malade mais un parent proche aidant pour la vie. Elle a expliqué les implications de la période de transition de l’adolescence à l’âge adulte et tout l’aspect bureaucratique et économique que cela implique : « C’est un univers parallèle dans lequel on vit. C’est impressionnant tous les documents qu’il faut remplir. C’est des procédures sans arrêt. Il faut négocier avec tout le monde tout le temps. » « A 21 ans, après l’école spécialisée il n’y a plus rien » nous dit-elle.

Mme Boisclair nous a mis face à la réalité d’être un parent qui vieillit et des choix qui en résultent. Elle a parlé du placement qui doit être envisagé un jour ou l’autre : pourquoi, quand, comment, et du fait que les CHSLD ne conviennent pas à ces personnes. : « A 18 ans, ces enfants ne peuvent plus être suivi à Ste-Justine où toutes les spécialités sont regroupées. Il faut refaire toutes les démarches de recherches de spécialistes et de transfert de dossier. » souligne-t-elle.

M. Perreault a expliqué le manque de ressources pour ces enfants-adultes à partir de 21 ans. Ils sont plus nombreux au sortir du système scolaire mais le nombre de places reste le même, année après année. Il faut développer des programmes : « Ils ne seront jamais autonomes mais ils peuvent rendre service et ils en sont heureux. Nous l’expérimentons à StimuleArts ».

La Journée du travail invisible, journée annuelle de sensibilisation et de reconnaissance, qui existe depuis 2001, a pour but d’attirer l’attention sur l’importance du travail invisible et la pertinence d’adopter des politiques et des mesures pour soutenir les parents et les proches aidants. L’Afeas est persuadée qu’une reconnaissance, à la fois sociale, politique et économique favoriserait un meilleur partage de ce travail entre les femmes et les hommes.