Un guide pour une communication positive avec les patients intersexes

MONTRÉAL — Un guide élaboré par des chercheurs de l'Université McGill souhaite améliorer l'expérience des personnes intersexes dans le système de santé en informant les professionnels sur la manière de communiquer adéquatement avec elles.

Le guide «Vers une communication affirmative en matière de santé concernant les personnes intersexes au Canada», le premier du genre au pays, propose des outils aux prestataires de soins afin d'entrer en contact de façon optimale avec les personnes intersexes et leur famille.

«Il y a vraiment un besoin pour eux de regagner confiance envers le domaine des soins, les soignants, etc. La relation n'était pas une relation qui était saine jusqu'à récemment. Il y a eu de l'amélioration, mais il y a encore beaucoup de place pour l'amélioration aussi», a expliqué le chercheur principal du projet, le professeur au département de génétique humaine de l’Université McGill, Yann Joly.

Les professionnels de la santé ne sont pas formés afin d'interagir avec les personnes intersexes, indique M. Joly, qui est aussi directeur du Centre de génomique et politiques de l'établissement universitaire.

«C'est vraiment un sujet qui est peu connu, ce sont seulement certaines catégories de spécialistes qui sont un peu au courant parce qu’ils les voient plus (les personnes intersexes). Mais même ces spécialistes-là ont souvent appris sur le tas, comme on dit, par expérience, plutôt que parce qu'ils avaient fait des lectures, etc., ou qu'on leur avait enseigné», a dit M. Joly.

Pourtant, plus de 1 % de la population pourrait être intersexe, précise le professeur.

M. Joly explique que le terme «intersexe» ne se réfère pas à une seule condition, mais qu'il s'agit plutôt d'«un terme générique qui désigne un ensemble de variations de caractéristiques sexuelles physiques».

«On a des caractéristiques sexuelles physiques qui ne correspondent pas tout à fait à ce qu'on s'attendrait pour quelqu'un de sexe masculin ou féminin. Il peut y avoir des différences ou des combinaisons de caractéristiques sexuelles. Ça affecte, par exemple, les organes reproducteurs, les organes génitaux externes, internes, les hormones qu'on produit, etc.», a détaillé M. Joly.

Pour réaliser le guide, les chercheurs ont consulté la communauté intersexe du Canada, en collaborant notamment avec les organisations Intersex Canada et Egale.

M. Joly indique que son équipe s'est aussi entretenue avec du personnel soignant, qui avait souvent de bonnes intentions, mais qui ne possédait pas de ressources pour composer avec les situations concernant les personnes intersexes.

«C'est vraiment là pour être un outil clinique utile pour les soignants», a soutenu le professeur, précisant que le guide a été rédigé dans un langage simple et qu'il n'est pas trop long à lire.

Une communication positive

Le professeur Joly affirme qu'au Canada, il y a «beaucoup moins» de chirurgies forcées auprès des personnes intersexes qu'avant.

«Mais il y a encore, par exemple, beaucoup trop de situations où des parents qui apprennent qu'ils ont un nouveau-né qui est intersexe se sentent mal pris en main par le système, ne trouvent pas la réponse des soignants adéquate, ne trouvent pas l'expérience de soins adéquate», a-t-il expliqué.

«Le problème c'est que, après, quand on a une mauvaise expérience comme ça, on tend à éviter les soins. On sait que ça peut justement marginaliser des communautés, et c'est ce qu'on veut éviter.»

Le guide fait donc valoir l'importance d'une communication des professionnels de la santé qui offre du support et qui est positive, a affirmé M. Joly. Il a expliqué que les parents apprennent souvent la nouvelle que leur enfant est intersexe au stade prénatal ou à la naissance, des moments où ils se sentent vulnérables.

«C'est important à ce moment-là, au moment où la communication est faite, que les parents se sentent soutenus et que la nouvelle leur soit donnée d'une façon qui soit encourageante et non pas qui leur fasse peur, ou qui suggère des options qui seraient inappropriées, comme des chirurgies dans un cas où ce n’est pas nécessaire», a détaillé M. Joly.

Le professeur indique que certaines conditions nécessitent des chirurgies pour des questions de santé importantes et urgentes.

«C'est sûr que, dans ces cas-là, on va le faire. Mais dans les autres cas, effectivement, on encourage les parents à attendre, à donner la chance à l'enfant en grandissant de faire ses choix, par exemple», a-t-il précisé.

«Et puis il y a tout un langage aussi à utiliser qui fait sentir aux personnes intersexes et aux membres de leurs familles qu’elles sont respectées, qu'on prend en considération leurs préférences, les spécificités de l'intersexualité», a dit M. Joly.

Il est à noter que des personnes intersexes peuvent aussi apprendre qu'elles sont intersexes plus tard dans leur vie. Par exemple, une personne qui va consulter pour comprendre pourquoi elle est infertile pourrait apprendre qu'elle a des variations qui causent son infertilité, indique M. Joly.

Le guide de communication est disponible sur le web en français et en anglais. Le professeur a rapporté que le guide a aussi été distribué à des groupes communautaires et dans des départements d'hôpitaux où des patients intersexes pourraient être identifiés.

Coralie Laplante, La Presse Canadienne