Délais des interventions chirurgicales, temps d’attente aux urgences, gratuité des services : les Québécois veulent participer pleinement aux décisions prises dans le système de santé, soutiennent les membres d’un nouvel organisme voué à la défense des intérêts des patients.

Appelée l’Alliance des patients pour la santé (APS), la jeune formation est déjà forte d’une vingtaine d’associations et regroupement médicaux à travers le Québec.

Selon son président, Jérôme Di Giovanni, les Québécois sont laissés dans l’ombre, mais ils souhaitent se faire entendre.

L’objectif de l’APS est donc clair : représenter les patients et leurs proches aidants et exercer une vigie continue sur certains enjeux, comme les contraintes d’accès aux soins.

«Même si c’est inscrit dans la Loi sur la santé et les services sociaux et la Charte des droits et libertés de la personne, il faut informer les patients de leurs droits de s’assurer que ces droits-là soient respectés à l’intérieur des établissements, a indiqué le président de l’APS. On voit à travers les années l’arrivée de réformes et on dit que le patient y est au centre, mais si on regarde sur le terrain, ce n’est pas réellement le cas.»

Beaucoup d’inquiétudes

Un sondage Léger (voir plus bas), réalisé en septembre 2013 auprès de 1501 patients québécois, révèle que les deux tiers d’entre eux ont le sentiment que les décisions politiques prises en matière de santé et d’accès aux soins ne prennent pas vraiment en compte le point de vue des patients.

Même si les résultats laissent percevoir un haut taux de satisfaction à l’égard des services de santé reçus, ils sont nombreux à ne pouvoir choisir librement leur professionnel ou leur établissement, à ne pouvoir accéder à leur dossier ou à être informés des ressources disponibles, a indiqué Sébastien Dallaire, vice-président adjoint chez Léger Marketing,

Selon lui, ce coup de sonde démontre très bien la pertinence d’une nouvelle alliance. «Dans l’ensemble, oui, les gens sont satisfaits des soins de santé, mais il y a beaucoup d’inquiétudes sous-jacentes, a souligné M. Dallaire. Il y a beaucoup d’endroits où les patients québécois ne se sentent pas nécessairement respectés, mais surtout, ils ne connaissent pas leurs droits.»

Le recours au secteur privé continue d’ailleurs de se répandre, confirme le sondage, faute d’accès au réseau public, a-t-il ajouté.

Substitution thérapeutique

Un sujet que l’APS compte surveiller de près est la substitution thérapeutique, qui ne fait pas du tout l’unanimité.

Comme convenu par le gouvernement du Québec, prochainement, les pharmaciens pourront remplacer un médicament dit «d’origine» par un autre de la même classe, mais moins cher et non «biosimilaire». Il ne s’agira pas d’une version générique, car les deux pilules n’auront pas nécessairement la même composition chimique.

Michel Roy, un patient de 69 ans atteint d’hétérozygote, une maladie génétique qui force le foie à produire massivement du mauvais cholestérol, espère que Québec changera de stratégie.

«Ça fait 35 ans que je vais à l’Institut de recherche de Montréal (…) et les savants et les scientifiques m’ont expliqué que le médicament générique transporte la molécule principale, mais que les ingrédients qui activent les molécules ne sont pas les mêmes, a-t-il expliqué. Conséquemment, cette substitution de médicaments n’a pas les mêmes effets bénéfiques.»

Les grandes lignes du sondage Léger :

90 % des répondants sont satisfaits des soins reçus au cours des deux dernières années.

51 % des répondants ont dit avoir été forcés de se rendre aux urgences (hôpital, clinique ou CLSC) à défaut de pouvoir obtenir un rendez-vous chez un professionnel de la santé dans des conditions raisonnables de délai et de coût.

La proportion totale des gens ayant dû renoncer à des soins est de 60 %.

24 % des répondants ne savent pas qu’ils peuvent accéder à leur dossier médical.

71 % des répondants ne savent pas comment produire ou déposer une plainte pour faire respecter leurs droits de patient.