Le Québec a été un précurseur en matière d'aide médicale à mourir (AMM) et il a influencé la loi canadienne, qui a été adoptée par la Chambre des communes il y a dix ans.

La province affiche aujourd'hui le taux d'AMM le plus élevé au monde. Un taux record de 7,9 % de tous les décès, soit 6268 décès en contexte d'AMM, a été enregistré pour 2024-2025. À l'échelle du Canada, ce taux s'élève à 5,1 %, ce qui représente 16 499 décès en contexte d'AMM.

Est-ce que le nombre croissant de Québécois qui ont recours à l'AMM est le reflet d'un large consensus au Québec ou le symptôme d'un manque d'accès aux soins, faute de quoi les gens se tournent vers cette porte de sortie?

Rappelons les faits saillants. En 2009, au Québec, une commission parlementaire transpartisane procède à une large consultation sur les conditions de fin de vie. En 2012, le rapport de la commission spéciale est déposé. En 2014, la Loi concernant les soins de fin de vie est adoptée, puis entre en vigueur en 2015.

La même année, dans la cause Carter contre Canada, la Cour suprême du Canada invalide certains articles du Code criminel et reconnaît le droit d’obtenir l'aide médicale à mourir sous certaines conditions. Le Parlement fédéral doit modifier son Code criminel. En 2016, le projet de loi C-14 est adopté et le Canada devient ainsi un des rares pays à autoriser l’aide médicale à mourir.

«C'est clair que le Québec a vraiment été le précurseur, le leader, globalement, des soins de fin de vie. Il ne faut pas oublier ça, parce que la loi est plus large au Québec que juste la question de l'aide médicale à mourir», commente en entrevue Véronique Hivon, qui a porté le dossier de l'AMM lorsqu'elle siégeait à l'Assemblée nationale.

«Il y avait plusieurs éléments d'encadrement qui étaient suggérés dans la décision Carter de la Cour suprême, qui me semblaient directement inspirés par la législation québécoise, qui avait été travaillée pendant un moment», dit-elle.

«Je pense qu'au Québec, ce qui explique que les gens ne craignent pas ou ont démystifié le recours à l'aide médicale à mourir, c'est parce qu'on l'a fait avec beaucoup de dialogue social. [...] C'est une approche qui a été complètement différente par le fédéral, parce que le fédéral s'est fait forcer la main par une décision des tribunaux», soulève Mme Hivon, qui enseigne aujourd'hui au département de science politique de l'Université de Montréal.

Le Dr Laurent Boisvert, qui est porte-parole de l'Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD), est aussi d'avis que le Québec a fait un travail exemplaire. «Ce qui explique d'ailleurs que l'aide médicale à mourir au Québec est soutenue par 90 % de la population», expose-t-il.

Avec le recul, Mme Hivon estime que le succès du Québec est surtout dû au fait que les parlementaires se sont donné du temps. «Quand tu travailles avec la population comme on l'a fait, que tu consultes, oui, ça peut prendre plus de temps, mais ta loi est la meilleure, affirme-t-elle. Et ça, en politique, souvent, on veut tellement aller vite, on veut tellement produire des résultats rapidement, que des fois on escamote des choses et quand les réformes atterrissent elles ne sont pas toujours bien achevées.»

La commission spéciale s'est déplacée dans huit régions pour entendre les experts, mais aussi «des citoyens qui avaient eu toutes sortes d'expériences avec des proches ou eux-mêmes».

La genèse au Québec

La Dre Michèle Marchand, médecin et éthicienne, qui a pris sa retraite il y a une dizaine d'années, fait un retour en arrière pour expliquer la genèse du débat sur l'AMM au Québec.

Aux débuts des années 2000, il y a eu des cas médiatisés qui ont été portés aux oreilles du Collège des médecins du Québec (CMQ), raconte Dre Marchand. Elle cite notamment le cas d'une mère qui a aidé son fils dans la trentaine atteint de la sclérose en plaques à se suicider et celui d'un homme qui aidé son oncle tétraplégique à s'enlever la vie.

Le conseil d'administration du CMQ a entrepris une réflexion, jugeant que ce n'est pas adéquat que les gens aident des proches à s'enlever la vie et que si quelqu'un devait le faire, ce sont les médecins, raconte Dre Marchand.

Quelques années se sont écoulées avant que le Collège n'émette une position. Les médecins ont partagé comment ils voudraient y participer, et quelles étaient leurs limites dans la pratique médicale. «Et c'est là que Mme Hivon a pris la balle au bond, relate Dre Marchand. Je m'en suis réjouie parce que ce n'était pas à nous de dire ''vous devriez décriminaliser l'euthanasie''.»

Le rapport du CMQ été un des éléments qui a fait en sorte que Mme Hivon propose la mise sur pied d'une commission spéciale. «Parce qu'ils disaient que dans certaines circonstances, les médecins se retrouvaient face à des culs-de-sac thérapeutiques de personnes qui souffraient énormément en fin de vie», se rappelle-t-elle.

Selon le récit de Dre Marchand, avant même l'entrée en vigueur de la loi, certains médecins soulageaient des patients en fin de vie, pratiquant ainsi une forme d'aide médicale à mourir informelle. «C'est très polarisé le débat sur l'euthanasie depuis toujours. Il y a des pour et des contre et il y a personne entre les deux. Nous, on s'est dit: ''on ne veut pas ouvrir l'euthanasie à tout vent, mais ça se fait déjà''. Aussi bien être bien encadré», souligne-t-elle.

Notons que le terme euthanasie est moins utilisé au Québec qu'ailleurs dans le monde. Le terme aide médicale a mourir est une création québécoise issue de la commission spéciale.

Un continuum de soins

Le Québec s'est doté d'une Commission sur les soins de fin de vie qui révise toutes les demandes d'AMM et produit un rapport détaillé. Les chiffres montrent que la majorité des gens qui ont recours à l'AMM ont reçu des soins palliatifs. Ce qui fait dire à Mme Hivon que ce n'est pas par manque d'accès aux soins que les gens se tournent vers l'AMM.

«Ce n'est pas par dépit, mais évidemment qu'il faut s'en assurer. Il faut toujours rester très vigilant par rapport à ça, et je pense que l'étude va être vraiment très éclairante pour ça», dit-elle, faisant référence à l'enquête du Consortium interdisciplinaire de recherche sur l'aide médicale à mourir, qui se penche notamment sur la popularité de l'AMM au Québec.

Le Dr Boisvert croit que même si l'accès aux soins palliatifs était amélioré, il n'y aurait pas nécessairement moins d'AMM. «Ce ne sont pas deux soins qui sont en opposition, ce sont des soins qui sont [dans un continuum], explique-t-il. Je donne de l'aide médicale à mourir à de nombreux malades qui reçoivent des soins palliatifs de qualité tant à domicile qu'en établissement. Mais ces gens-là en arrivent au point où ce qu'ils vivent et ce qu'ils sont appelés à vivre ne correspond plus à ce qu'ils considèrent comme étant une vie digne.»

Il appartient à chacun de définir ce qu'est une vie digne pour eux, ajoute le médecin. «Il y a des gens, qui, à un moment donné, malgré les meilleurs soins palliatifs, en arrivent à dire: ''non, moi je ne continue pas cette vie-là''. Et on a l'immense privilège au Canada et au Québec d'avoir le droit de dire c'est assez.»

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Katrine Desautels, La Presse Canadienne